יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם שחל השבוע (2.4) מהווה הזדמנות מצוינת לדבר על העלייה באבחוני אוטיזם בשנים האחרונות בייחוד בגיל הצעיר, בגיל ההתבגרות והן שינוי באבחונים בבנות. יחד עם העלייה במספר הילדים המאובחנים, התפתחו גם שיטות טיפול יעילות ומותאמות אישית, כך שניתן להגיע לשיפור משמעותי בתפקוד הילדים המתמודדים עם אבחנה של אוטיזם.
הצורך הגובר בביצוע האבחונים ובמענה הכוללני הנדרש, הצורך במתן טיפולים במסגרות השונות - מכוני התפתחות הילד, מסגרות חינוכיות ומעונות תקשורת - ללא עלייה מקבילה בכוח האדם המקצועי הנדרש, יצר פערים גדולים ומצוקת כוח האדם משמעותי. זאת, יחד עם מצוקה במתן המענה המותאם לילדים המתמודדים עם לקויות אחרות.
ראשית, עלינו להבין מהו אוטיזם ומה הם הגורמים לו. אוטיזם הוא שם כללי ללקות נוירו-התפתחותית הגורמת למגוון של מצבים המקשים על האדם לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית ומלווים בהתנהגויות חריגות. בחומרת הלקות קיימות רמות שונות של תפקוד, אשר עשויות להשתנות במהלך החיים, כך שכיום ילדים רבים בספקטרום האוטיזם יכולים להגיע לתפקוד עצמאי ולשילוב מלא בלימודים ובחברה.
הגורמים לאוטיזם מגוונים ורבים, לא כולם מזוהים או ניתנים למניעה. בעשור האחרון זוהו סיבות רבות לאוטיזם, ביניהם זוהו מעל 200 שינויים גנטיים וגורמים סביבתיים כגון פגות, תסמונת האלכוהול העוברי ועוד. מעט מהסיבות ניתנות למניעה, לכן חשוב לדעת שתסמונת האיקס השביר היא הסיבה השכיחה ביותר המועברת בתורשה הן ללקות שכלית התפתחותית והן לאוטיזם על רקע גנטי. גם הימנעות משתית אלכוהול אפילו בכמות קטנה ביותר במהלך הריון היא חשובה מבחינת המודעות לגורמים סביבתיים.
לאוטיזם יש מאפיינים מגוונים וסממנים נלווים רבים. יש חשיבות רבה לאבחון וטיפול מוקדם ולכן חשוב לשים לב לסימנים מקדימים כדי להתערב מוקדם ככל האפשר:
- קשיים בתקשורת חברתית כגון התעניינות מופחתת באנשים וחוסר שיתוף פעולה בפעילויות שונות, עם התעניינות יתר בחפצים.
- ילדים היוצרים קשר עין מועט, לא מסתכלים על פניהם של אחרים, לא מחייכים לסובבים אותם.
- ילדים המשמיעים רעשים או צלילים באופן חזרתי לאורך זמן.
- תנועות ידיים החוזרות על עצמן כגון נפנופים, סיבובים, תיפוף, הליכה על קצות אצבעות ועוד.
- רגישות יתר או התעניינות יוצאת דופן בצלילים, בטקסטורות, במגע של חפצים מסוימים.
- התנגדות לשינויים בשגרת היומיום וקשיים להסתגל לשינויים באופן כללי.
- חזרה על מילים או ביטויים בצורה אוטומטית בלי קשר למשמעות.
- בילדים בגיל שנה יש לשים לב לשלושה סממנים - חוסר תגובה לשמם, חוסר הצבעה והגייה של פחות משתי מילים מכוונות.
כל הסימנים הללו יכולים להופיע גם בילדים עם קשיי התפתחות אחרים או אפילו בילדים עם התפתחות טיפוסית, אבל בנוכחות סממנים אלה, בייחוד מספר סממנים יחד, מומלץ לפנות לאבחון התפתחותי.
במחקר שערכתי ומתמקד בשונות ההתפתחותית בגיל הצעיר נמצא כי כבר בגיל הינקות והילדות המוקדמת ניתן לזהות סימנים מחשידים לאוטיזם. ממצא נוסף שעלה במחקר הוא שפעוטות בספקטרום האוטיזם יכולים להראות שונות בהתפתחות המוטורית, עוד לפני הופעת הסממנים של קשיי שפה, תקשורת והתנהגות. החשיבה היא שהתערבות מוקדמת עשויה לצמצם פערים ולשפר את התפקוד העתידי.
הכפלה במספר המאובחנים בספקטרום האוטיזם
בשנים האחרונות אנו עדים להכפלה באבחנת אוטיזם בילדים. על פי מחקר לאומי שנערך בשנים האחרונות מטעם אוניברסיטת בן גוריון, בין השנים 2017 ל-2021 נצפתה הכפלה באבחוני אוטיזם בילדים עד גיל 17 בישראל.
בילדים בגילאי שנתיים עד שלוש, העלייה גבוה אף יותר כאשר בשנת 2017 שיעור הילדים המאובחנים עמד על 0.27% לעומת 1.19% בשנת 2021 – פי 4.4. עלייה זו מקבילה לעליה המדווחת בעולם. על פי ה-CDC שכיחות אוטיזם היא 1:35 ילדים.
העלייה באבחונים בגיל הרך חשובה למתן מענה מותאם ומוקדם ככל האפשר ובהחלט מצביעה על כך שישראל נמצאת בחזית הידע בתחום זה, עם גילאי אבחון מהנמוכים בעולם ועם חוקים מיטיבים מאוד כגון חוק מעונות יום שיקומיים, המאפשר טיפול אינטנסיבי כבר מגיל הינקות.
יש מספר הסברים אפשריים לעלייה בשכיחות האוטיזם. ראשית, כיום המודעות של ההורים ומערכת החינוך לסימפטומים של אוטיזם ולחשיבות שבגילוי מוקדם היא גבוהה מאוד ולכן הורים ניגשים לאבחן את ילדיהם בגילאים מוקדמים יותר מבעבר. עוד גורמים אפשריים הם עלייה באבחונים של פגים ושל בנות, שהסממנים שלהן לעתים פחות בולטים או סמויים יותר.
על בנות ועל בנים
ההסתמנות בין בנים לבנות יכולה להיות שונה, וגם התחלואה הנלווית משתנה לאורך החיים, כגון עיכוב התפתחותי או הפרעות קשב, מה שיכול להשפיע על מידת ההתקדמות של הילדים. ידוע היה בעבר שאבחנת אוטיזם שכיחה עד פי ארבעה בבנים, אך בשנים האחרונות מתחילה להיות מזוהה בבנות תופעה הנקראת מיסוך של הסימנים, כך שיש יותר אבחונים בבנות ושינוי ביחס בין בנים לבנות עד 1:2.5-3.
במחקרים של הצוות שלי התמקדנו בהבדלים אלה ומצאנו שבבנות בספקטרום האוטיזם, השונות המוטורית, כגון היפוטוניה (מתח שרירים נמוך), היא שכיחה יותר, וגם שבבנות שנולדו פגות קיימת שכיחות גבוהה בהרבה של אבחנת אוטיזם, כתלות ברורה במידת הפגות.
טיפול כוללני, אינטנסיבי ורב מקצועי
כיום, אין טיפול תרופתי מוכח לאוטיזם והטיפול הוא כוללני, רב מקצועי ובעיקר אינטנסיבי. טיפול זה משלב אנשי מקצוע מתחומים שונים, כאשר המטרה של הצוות היא לייצר תכנית פעולה כוללת לטיפול בילד בבית ובמסגרת החינוכית. ככל שההתערבות נעשית בשלב מוקדם יותר, תהיה לכך השפעה ישירה ומטיבה על ההתקדמות של הילד בבניית דפוסי תקשורת תקינים.
כדי לייעל את התהליכים, לפתח התמקצעות ולהוריד את העומס ממכוני התפתחות, כך שיוכלו לתת מענה לכל מגוון הילדים המתמודדים עם קשיי התפתחותֿֿ, יש להקים מרכזי אוטיזם ייעודיים.
במרכז הרפואי וולפסון, בשיתוף עם מכבי שירותי בריאות, הקמנו את מרכז קש"ת לאוטיזם וולפסון-מכבי. מדובר במרכז מקצועי לטיפול באוטיזם ראשון מסוגו בארץ הכולל משאבים ייעודיים לבקרה ולמתן מענה כוללני, בהתאמה אישית לילדים ולהוריהם. במרכז מציעים את כל המענים הכוללים אבחון, טיפול ומחקר בקשיי שפה ותקשורת. בין השירותים: אבחון, ריפוי בעיסוק ואמנות, פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת, שירותים סוציאליים ופסיכולוגיים ועוד.
מעבר לטיפולים אלה, קיימת פריצת דרך ברפואה מותאמת אישית מבוססת גנטיקה. באם קיים, הזיהוי של השינוי הגנטי הספציפי בילדים עם אוטיזם עשוי להוביל לפיתוח תרופות אשר עוקפות את המנגנון הגנטי. יחד עם מרכז מג״ן, בראשות פרופ׳ אנדריאה ניסנקורן וד"ר אהוד בן, אנחנו חוקרים שינויים אלה ועובדים בשיתוף פעולה עם מרכזים בארץ ובעולם לביצוע מחקרים קליניים ברפואה מותאמת אישית.
מלחמת חרבות ברזל
המלחמה הציבה אתגר מורכב ביותר גם עבור המשפחות המתמודדות עם ילדים עם צרכים מיוחדים. בעת המלחמה צוות המרכז התגייס למתן מענה למשפחות שבימים אלה מתמודדות עם אוטיזם יחד עם מצוקות קשות שנגרמו עקב המלחמה, כגון התמודדות בסביבה לא מוכרת, בחדר זר, מעבר לממ״ד, התמודדות עם אזעקות ועוד.
ברמה הבינלאומית
דווקא בימים אלה חשוב במיוחד לציין את העלאת המודעות ברמה הבינלאומית. חוקרים ישראלים רבים בתחום האוטיזם נחשבים מהמובילים בעולם במחקר ובחדשנות. כשותפה בקונסורציום בינלאומי לאיתור תסמינים של נשאות לתסמונת האיקס השביר ולאחר שפרסמתי מחקרים על סממנים לקים כגון לקויות למידה והפרעות קשב המופיעים באמהות, האמירה שלי היא אופטימית – אני מאמינה שלמרות קשיים אלה, האמהות לילדים עם תסמונת האיקס השביר מתפקדות באופן תקין.
יחד עם צוות מרכז קש"ת וולפסון, אנחנו מובילים שיתוף פעולה ראשון מסוגו להקמת מרכז אוטיזם בקפריסין - מרכז אקטידה, בשיתוף האוניברסיטה האירופאית ומשרד הרווחה בקפריסין. צוות מרכז קש״ת מדריך ומלווה את הצוות בקפריסין ופרופ׳ גביס נפגשה עם אנשי ממשל ואקדמיה בקפריסין והציגה את המודלים פורצי הדרך הקיימים בתחום זה במדינת ישראל: איתור מוקדם, טיפול, טכנולוגיות פורצות דרך, והן את הפעילות המקיפה והייחודית בעולם של ״טיפות החלב״.
המצב בישראל כיום
עם העלייה הגוברת בשכיחות האוטיזם ב-25 השנים האחרונות, חשוב להמשיך ולהעלות לסדר היום ולמודעות את הסוגיה ולפעול למענה באופן אקטיבי ורגולטורי בכל העת. לאחרונה, השתתפתי בוועדה בנושא בכנסת ישראל והעליתי לסדר היום את הצורך בהתמקצעות באבחונים ובטיפולים לגילאים שונים ולרמות שונות.
כמו כן, יש צורך בגורם מתכלל בין מערכות החינוך הבריאות כדי למנוע כפילות טיפולים. נושא נוסף שעלה בוועדה הוא כמובן המחסור החמור ברופאים מאבחנים, בקלינאיות תקשורת ובכל מקצעות הבריאות.
יחד עם זאת, חשוב לי לציין כי מדינת ישראל מובילה ופורצת דרך בחקיקה למען ילדים עם צרכים מיוחדים ועם אוטיזם בפרט. בישראל יש חוקרים מובילים בעולם בתחום זה ובייחוד בתקופה זו חשוב להיות גאים בעשייה הקלינית והמחקרית פורצת דרך שנעשית במדינת ישראל.
הכותבת, פרופ' לידיה גביס, היא מנהלת מרכז קש"ת וולפסון–מכבי, יועצת להתפתחות הילד במכבי שירותי בריאות, פרופ׳ חברה באוניברסיטת תל אביב וחוקרת בינלאומית בתחום האוטיזם
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
